A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, les professionnels de la santé et les associations se sont réunis à Dakar. Entre l’explosion des cas constatée ces deux dernières décennies et le coût exorbitant des soins, le plaidoyer est clair : il faut aller au-delà du traitement médical pour offrir un accompagnement à la fois financier, psychologique et social aux malades et à leurs familles.

L’ampleur de la drépanocytose au Sénégal n’est plus à démontrer, mais les chiffres récents viennent en rappeler la lourde urgence sanitaire. Au sein de l’Unité d’hématologie clinique du Centre national de transfusion sanguine (Cnts) de Dakar, la file active donne le vertige : environ 4500 patients y sont actuellement suivis. Un volume impressionnant qui témoigne de la forte prévalence et du poids considérable de cette maladie génétique de l’hémoglobine dans le pays.

Pour le Docteur Daouda Seck, responsable au sein de l’unité, ce chiffre illustre parfaitement l’impact de la pathologie en termes de morbidité. A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée cette année sous le thème «L’accompa­gnement psychosocial pour une meilleure prise en charge», le spécialiste a plaidé pour un changement de paradigme.

Au-delà de la douleur : l’urgence d’un suivi psychologique

Pour le Dr Seck, il est temps de dépasser le simple traitement des crises douloureuses aiguës pour basculer vers une prise en charge holistique. «Cette approche devrait aussi inclure les familles, qui jouent un rôle essentiel dans le suivi quotidien des personnes vivant avec cette pathologie, souvent marquée par des hospitalisations répétées et un lourd impact social», a-t-il souligné.

La maladie ne s’attaque pas qu’au corps ; elle use les esprits. Les patients, confrontés à une détresse constante, doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement psychologique, voire psychiatrique si nécessaire. Une détresse partagée par les proches, comme l’a rappelé Maguèye Ndiaye, président de l’Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose. Ce dernier a mis en lumière le poids émotionnel, les difficultés familiales et les phénomènes de stigmatisation qui isolent trop souvent les malades.

Outre la souffrance psychologique, c’est le portefeuille des ménages qui s’épuise. Face aux hospitalisations à répétition, le directeur du Cnts a lancé un vibrant appel pour le renforcement des mécanismes de prise en charge financière des soins, demandant notamment une meilleure couverture des kits thérapeutiques. Un constat partagé avec gravité par Maguèye Ndiaye, qui voit quotidiennement la détresse économique des familles. Pour le représentant associatif, il est urgent que les pouvoirs publics fassent de la drépanocytose une véritable priorité de santé publique. Il réclame l’ouverture de concertations afin d’apporter des «réponses concrètes», en insistant sur deux points critiques : l’accès facilité et subventionné à la prise en charge médicale, l’amélioration du transport sanitaire pour les patients en crise.

L’urgence d’agir est d’autant plus pressante que la maladie progresse rapidement. Selon le professeur Saliou Diop, chef du Service d’hématologie de l’Université Cheikh Anta Diop (Ucad), les données épidémiologiques sont alarmantes : les cas de drépanocytose ont bondi de 41% entre 2000 et 2021. Comment inverser la tendance ? Pour le professeur Diop, la solution repose sur deux piliers majeurs : briser les tabous et informer la population avant le mariage ou la conception, et généraliser l’usage des tests rapides désormais disponibles pour prendre en charge les enfants dès leurs premiers mois de vie.

Face à cette hausse marquée des diagnostics, l’écosystème de la santé au Sénégal se veut unanime : la médecine textuelle ne suffit plus. Pour offrir une vie digne aux 4500 patients du Cnts et aux milliers d’autres à travers le pays, c’est toute la société, soutenue par l’Etat, qui doit faire bloc autour des malades.